AYÚDANOS A FINANCIAR ESTE SUEÑO PARA ALICIA

A veces, nos damos cuenta de lo afortunados que somos en esta vida cuando vemos que hay personas que lo están pasando mucho peor que nosotros.

Y es que los humanos, por naturaleza, solemos ser un poco egoístas. Nos lamentamos por la falta de esto o aquello, todo cosas materiales de las que, en la mayoría de los casos, podemos prescindir de ellas. A menudo deseamos lo que tiene el prójimo, sin llegar a valorar lo que poseemos nosotros. A pesar de ello, cada vez son más las personas que se van uniendo a una causa solidaria. Se van sumando a la solidaridad y ayudan, en la medida de lo que cada uno puede, dentro de sus posibilidades. Es por ello que, a pesar de todo lo dicho, infiero con alegría que, en estos tiempos de crisis y desgracias personales, empezamos a reaccionar. Y eso tiene aún más valor pues, el que más o el que menos tiene en su familia o allegados gente necesitada por uno u otro motivo, pero casi todos abocados hacia un mismo destino: la ruina.

No obstante, si el tema económico ya de por sí es bastante grave, pensemos también en las personas que, por desgracia, padecen enfermedades. En muchos casos, enfermedades poco o nada conocidas y que, además, no tienen cura. Y cuando los que sufren este tipo de injusticias, ajenas a la voluntad de nadie son niños, la sensación de impotencia aumenta, si cabe, mucho más aún.

Así las cosas, un día, harta de ver cómo este gobierno recorta de aquí y de allí, siempre a los más necesitados; de ver cómo es capaz de recortar las pensiones a los enfermos que, si ya muchas son irrisorias de por sí, las deja que no llega ni para pañales... no pude por más que tratar de reaccionar. Está claro que parece que lo único que nos queda es el derecho al pataleo, pero yo traté de ir un poquito más allá, porque todo esto hizo que me pusiera a pensar en las necesidades que tiene Alicia.

        Alicia es una niña de 13 años que sufre, desde los 5 meses de vida, una enfermedad llamada «Síndrome de Dravet» en grado severo. Para que os hagáis una idea de lo que supone sufrir esta enfermedad, os diré que desde que apareció a sus 5 meses de vida, y desde entonces ya no han podido ni podrán  bajar la guardia. En cualquier momento pueden aparecer las mioclonías, las cuales le provocan ataques epilépticos graves que, además de poder costarle la vida, van mermando cada vez más su capacidad mental.

A pesar de que su cuerpo va transformándose en el de una adolescente, su mente y coordinación motriz es la de un bebé de dos años. En ocasiones se vuelve agresiva. Pero esa agresión no es sino fruto de la frustración de sentirse impotente por no poder expresar lo que quiere y, por ende, no llegar a conseguirlo.

No obstante, el destino quiso que un día llegara a oídos de la madre de Alicia una información que les aportó una pequeña esperanza, ante la resignación de ver cómo su hija no daría ningún paso adelante. Los padres de otros niños, afectados por el mismo síndrome, ya lo habían llevado a cabo, y los resultados eran evidentes. Existía una terapia que podría ayudar a mejorar notablemente la calidad de vida, en cuanto a conductualidad y autonomía.

Después de recabar información sobre ello, y de ponerse en contacto con los profesionales que llevan a cabo este tipo de terapias, los padres de Alicia quisieron dar el gran paso. Su hija necesitaba una oportunidad, y habían encontrado una pequeña esperanza de poder paliar, aliviar o dulcificar un poquito su día a día, su mañana.

Este tipo de terapias podrían abrirle nuevas posibilidades para hacerle la vida más fácil y llevadera a Alicia. Si recibiera ese tratamiento, al seguir sus pautas, la enseñarían a ella y a sus padres a canalizar toda la energía negativa que, a veces, por no saber, ni poder expresarse, demuestra mostrando agresividad. La enseñaríán a evitar situaciones conflictivas y a buscar salidas, sin frustraciones ni agresiones a su entorno. Y es que no hay que olvidar que es un bebé de dos años en un cuerpo de trece, con todo lo que eso conlleva.

Gracias a esa terapia se mostraría, además, mucho más receptiva a todo lo que intentaran enseñarle: desde caminar mejor, hasta poder jugar disfrutando de ello. También —y eso sería verdaderamente importante para ella y su familia—, a obedecer y ser consciente de los peligros que la rodean.

Pero, antes de llegar a todo esto, faltaba algo muy importante. Había que asegurarse de que Alicia fuera apta para recibir ese tipo de terapias, pues no en todos los casos es efectiva. Los profesionales valoraron su caso y las posibilidades de Alicia y, afortunadamente, dieron el visto bueno.

Con todo, ahora faltaba otro tema importante. O, mejor dicho, importantísimo. Este tratamiento no lo cubre la Seguridad Social, al igual que tampoco cubre el 40% de la gran cantidad de medicación que Alicia debe tomar a diario. Su alto coste suponía un inconveniente para que sus padres aceptaran sin más ese tramiento para Alicia; él, vigilante de seguridad a tiempo parcial, y ella, ama de casa, dedicada las 24 horas del día a su hija.

Desde que tuve constancia de ello, no hacía más que dar vueltas a lo mismo, y pensar de qué manera se podría ayudar a la familia para que Alicia pudiera tener esa oportunidad. Inmersa en mis pensamientos, vi en Facebook un caso similar, donde un grupo de personas se unían para ayudar a una niña con problemas. Entonces se me encendió la bombilla y pensé: ¿por qué no...? Una antología de relatos podría ser la solución, o parte de ella. Si esa antología se llevaba a cabo y viera la luz, donaría íntegramente todo lo recaudado a Alicia, para que tuviera la terapia que tanto necesitaba.

Pero yo también necesitaba ayuda para llevar a cabo ese proyecto. Sin embargo, y a pesar de mis temores iniciales, en cuanto conté lo que tenía pensado hacer a un grupo de amigos escritores, no dudaron en ofrecerse a acompañarme en esta aventura para llevar a cabo esta ardua tarea, y todo lo que ello conllevaba. Y, desinteresadamente, entregaron buena parte de su tiempo, su arte... pero, sobre todo, su corazón, a esta causa solidaria.

De esta manera nació el proyecto: Un mañana para Alicia, una antología que ya va cogiendo forma, que ya es casi un sueño hecho realidad

16 autores, 16 relatos, y un mismo propósito: poder cubrir una buena parte del sueño de Alicia, que es conseguirle una mejor calidad de vida. Poder ir rompiendo barreras, saltar obstáculos que encadenan su corta y limitada vida, y darle un poquito de libertad; libertad para andar, hablar, utilizar el baño, o incluso vestirse o desvestirse.

Si podemos conseguir con esta iniciativa saldar meses de terapia, y que este sueño se vaya haciendo realidad, estaremos más que satisfechos de haberlo llevado a cabo.

Y ahora paso a presentaros nuestro proyecto.

Dieciséis relatos de diversos géneros, que llenarán vuestras horas de entretenimiento, magia y diversión. Romanticismo, fantasía, aventuras, humor, historias de vida... Relatos que, por la diversidad de su género, personajes y contenido, os harán soñar, entreteneros, reíros, evadiros un rato de la realidad… y dejaros, en definitiva, con un buen sabor de boca. Todo ello concentrado en un solo volumen, para que vosotros, queridos lectores, seáis los protagonistas, y quienes decidáis cuál de ellos vais a leer en vuestras horas de asueto con la certeza de que, tras la lectura de un solo relato, os espera, en unas pocas páginas, una historia completa de principio a fin y que, a buen seguro, no os dejará indiferente. Un mañana para Alicia es un libro que se puede degustar a pequeños sorbos, dosificando cada relato, disfrutando cada momento, pacientemente, sin prisas. Tenemos los relatos, todos ellos escritos desde el corazón, por estos 16 autores:

Ana Elena Coto - David Arrabal Carrión - Encarnación Alcalde Brotons - Griselda Martín Carpena - Julia Zapata Rodrigo - Luis Miguel Morales - Marian Mira - Marisa Sama - Mercedes Jiménez Ávila - Mila Espigar - Miren E. Palacios - Montserrat Fugardo - Montserrat Romero - Rosa María Gómez - Rosa María Vargas - Ximena Catalina Pedraza

Textos corregidos por Marian Mira.

Portada realizada por David Arrabal.

Vídeo promocional producido y realizado por Julia Zapata.

En este enlace podréis visualizar el vídeo donde tendréis la oportunidad de conocer a Alicia y este proyecto en el que estamos volcados de lleno.

https://vimeo.com/68771993

Solo nos falta el último empujón. ¿Nos ayudas...?

Porque en esta fase en la que entramos ahora, necesitamos de vuestra ayuda.

La antología se encuentra en esta página de Crowdfunding para poder financiar su edición, con un montón de recompensas a cual más atractiva.

Anímate a apoyar este proyecto, y elige la recompensa que más te guste.

Con ello estarás ayudando a hacer realidad el sueño de Alicia.

http://www.lanzanos.com/proyectos/antologia-solidaria-alicia-cabello/

ANTOLOGÍA SOLIDARIA "UN MAÑANA PARA ALICIA" from Julia Zapata Rodrigo on Vimeo.

 

 

 

 

 

 

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